Inte glad

Neej… det är jag inte!

Emellanåt blir jag så in i bänken dödstrött på att ha så dåligt med ork och kraft. Så gott som all kraft jag har nu går åt till mamma och pappa.

Vi har flyttat mamma till ett demensboende och jag följer med pappa dit flera gånger i veckan. Sen sitter jag här i min fåtölj och är urtrött och bara tittar på allt som jag vill ha kraft till… städa… plocka upp äpplena i trädgården… tvätta bilen (när i himlens namn gjorde jag det sist?)… stryka (herregud det ligger ju skjortor i stryktvätten sen i vintras!)… jag vill ha tid och ork med svärmor också, jag saknar henne… å jag vill orka ut och plocka kantareller… och åh va mycket flaskor jag har att panta och köra till glasåtervinningen… och så mitt uppe i allt ringer telefonen och jag vill ha ork att prata i den, men det har jag inte så den får ringa och ringa och ringa, utan att jag svarar.

Det bränner i huden, det susar i öronen, tårarna rinner okontrollerat av trötthet (inte lessengråt), lätt yr som en sjöman nyligen landstigen efter en lång sjöresa, hörseln fungerar inte (eller jo, den fungerar men hjärnan förstår inte vad den hör så det tar ett tag att fatta)… och det gör ont i ryggen också av allt sittande… jag behöver motionera, röra på mig… jag vill ha ork till det också!

Fast å andra sidan finns det de som har det myyycket myyycket värre! Så jag ska inte klaga… för det har jag ju redan gjort nu!

Hallå….! Var tog krafterna vägen…?

Jag blir yr när jag tittar åt sidan. Jag blir yr när jag tittar ner. Jag måste medvetet dra varje andetag, för annars slutar jag andas som jag ska.

Det susar i mitt huvud som kraftig blåst i en skog. Men liksom skogen på vintern är tom på löv är mitt huvud tomt på tankekraft.

Mina krafter är tömda – återigen – både mentalt och fysiskt.

Att tänka ut en så enkel sak som vad vi ska ha till middag, får stressen att stiga i mig och krafterna att sjunka ännu mer.

Och jag är så ensam. För ingen kan förstå hur svårt det är. Hur jag kämpar för att orka stå på benen, för att orka le, för att orka finnas där…

Jag berättar det här bara för att de som har det som jag, ska känna att de inte är ensamma. Det är så här det är att inte ha krafter som andra har. Det är så här det är när man har drabbats av utmattningssyndrom.

Jag tål inte stress. Jag tål inte press. Och bråttom och måste får stressen att stiga i min kropp.

För det mesta tänker jag inte på min sjukdom. Jag pratar inte om den. För jag mår bäst då, av att inte bil påmind om den, bara leva med den kraft jag har. Men så går jag över gränsen och då kan inte ens jag ignorera det som händer i min kropp.

Vi har det rätt jobbigt i min släkt nu. Den äldre generationen har blivit… just äldre… och sjukare… och mer hjälpbehövande. Jag är den enda som inte arbetar. Och har bil. Och körkort. Alltså gör jag så gott jag kan för att hjälpa.

Häromdagen råkade jag ut för kaos. Och så här i efterhand – mitt i mitt elände – kan jag inte annat än skratta.

84-årige C, som går med rullator, skulle till sjukhuset på röntgen på förmiddagen. Femtio minuter före utsatt röntgentid klev jag in i hans lägenhet. Då satt han fortfarande, icke färdig, på sin rullator i vardagsrummet och tittade i väggen.

– Jag skulle borsta tänderna, sa han sakta.

– Gör det då, sa jag och försökte stressa på honom.

Hans rörelseförmåga var mycket sämre denna dag än vad den brukar.

– Jag förstår inte hur jag ska ta mig till hiss E, sa han när jag knöt på honom skorna och trädde på jackan.

– Vi tar rullstol, sa jag.

Med hjälp av rullatorn tog han sig sakta ner till min bil och med stor möda lyckades han till slut sätta sig i framsätet. Jag lade in rullatorn i bagaget, satte mig vid ratten och vred om nyckeln.

– Tog du med dig den vita påsen? sa han då.

– Va? sa jag.

Då hade han lagt ett par extra kalsonger i en plastkasse och den ville han ha med sig. Jag tittad på klockan, som obarmhärtigt tickade på, och rusade sedan uppför trapporna, in i lägenheten och hämtade kassen.

När jag åter igen satt vid ratten förklarade han att alla hans långkalsonger låg i tvätten, så han behövde ett par nya. Och dem ville han att jag skulle gå in på CGC och köpa på vägen TILL sjukhuset. För han behövde byta där, eftersom han hade träningsoverallbyxor på sig under långbyxorna istället. Detta gick inte att tala honom ur. Och det dög inte med någon annan affär som INTE låg mitt i centrum, där det INTE fanns parkeringsplatser i närheten. Det slutade med att jag parkerade MYCKET olagligt och SPRANG i full galopp till CGC och flåsande och svettig ryckte åt mig ett par långkalsonger (och betalade förstås, för helt igenom olaglig ville jag ju inte vara… det räckte liksom med parkeringen).

Tio minuter innan han skulle vara på röntgen stannade jag utanför sjukhusentrén, hämtade en rullstol, baxade ner honom i den och rullade in honom i entrén.

– Vänta här, jag ska bara parkera bilen, sa jag.

Han tittade förvånat på mig. Trodde jag verkligen att han skulle kunna göra annat än vänta på mig när han satt i rullstol? Och vänta fick han. Jag körde varv efter varv på sjukhusparkeringen, bland mängder av andra bilar som också körde varv efter varv för att hitta en tom parkeringsplats. Det fanns inga! Inte en enda! Och plötsligt var röntgentiden inne!

Svetten rann om mig. Stressen rusade i  mig. Till slut körde jag runt till baksidan av sjukhuset. Stannade på infektionsakutens parkeringsplats och sprang in dit och tiggde till mig ett parkeringstillstånd. Som jag sedan sprang ut till bilen med och lade i rutan. Därefter en språngmarsch i full karriär igenom hela sjukhuset till entrén och den väntande C, som mycket förvånad såg mig komma från FEL håll.

Stress blockerar verkligen min hjärna. Den får syn, hörsel och koncentration att försvinna totalt. Alltså tryckte jag pustande in C, rullstol och mig i DEN LILLA HISSEN och såg inte den stora på andra sidan korridoren. Därmed höll jag på att bryta fotlederna av C. Till röntgen kom vi i alla fall. Och där satt hans rullatorförsedda hustru och väntade på oss. Hon hade tagit sig dit per buss (och det verkade definitivt ha varit smidigare, för hon såg inte det minsta svettig ut, fast då är ju hon lite rörligare än C).

C hamnade i röntgenapparaten och jag och hans hustru i väntrummet utanför.

Då dök min svåger, som arbetar på sjukhuset, upp. Det är något förunderligt med honom. Jag blir glad bara jag ser honom. Han utstrålar lugn, trygghet och glädje. Han meddelade att han hade varit på hjärtavdavdelningen hos vår 90-åriga A.

– Hon ska hem idag!

Där och då blev jag totalt blockerad i hjärnan. Ufff, nu hade jag plötsligt tre gamlingar med rullatorer och rullstolar. Min svåger pratade glatt på om andra saker, men jag klarade inte av att hänga med i en enda mening ända till slutet. Jag försökte, men det gick bara inte! När sånt händer tar jag alltid till plan B – det vill säga; jag ler och nickar på förhoppningsvis rätt ställen.

Jag, svågern, C och hans hustru tog oss per ben, rullator och rullstol igenom röntgenkorridoren till hjärtavdelningens dörr. Där väntade mitt följe utanför medan jag gick in för att av en sjuksköterska få veta vilken tid A skulle frisläppas. Jag sprang svettig, med kappan på, fram och tillbaka i korridoren för att förhoppningsvis av någon få ett vettigt besked. Och utanför satt de andra och väntade och väntade och väntade…

Till slut hade jag åtminstone fått veta att det skulle ta ”flera timmar till”. Så då baxade jag in C i framsätet på min bil, hans hustru i baksätet och hennes rullator ihopvikt bredvid henne (med otrevliga smutsfläckar från hjulen på sätet som föjd, för naturligtvis regnade det och var geggigt ute) och körde dem till servicehuset där C bor. Där gick de lugnt in för att äta lunch. Själv krånglade jag mig ner på stan och körde åter igen fram och tillbaka, fram och tillbaka för att hitta en parkeringsplats. Sen blev det lunch på Freden (i lugn och ro, panerad torskfilé och räksås och många djupa andetag). Och sen tillbaka till sjukhuset för att hämta A, som då var frigiven. Jag använde fräckt åter igen infektionsakutens parkering och det gamla p-tillståndet. Ner med A i rullstolen, som C hade haft och som jag finurligt hade gömt i en korridor på baksidan vid infektion. Ner till apoteket och hämta nya mediciner, ut till bilen, in med A, tillbaka med rullstolen och så hem med A. In i hennes trappuppgång och hämta rullatorn så hon kunde ta sig in. Tillbaka ut med den. In med A i trappuppgången, upp med väskorna. Och sen då, gå igenom medicinlistan och vilka mediciner som ska vara kvar, vilka som ska bytas ut… och… ja där blev det verkligen krångligt. Min hjärna var ju totalt död och hennes var fylld av oro. Jag vet inte hur många gånger vi vände och vred på samma medicinburkar och flyttade dem fram och tillbaka innan vi fick till det. Jag hoppas verkligen det stämmer nu!

Nu är det återhämtning som gäller! Och det kommer att ta tid!

Hittills har den dagen tagit tre dagar av mitt liv.

Gå sakta. Röra mig sakta. Jag ska nog ta mig igenom den här gången också. Men snälle, goe, älskade Gud, låt mig slippa fler såna där dagar!

En skrämmande dag

Vissa dagar skrämmer slag på en! Idag har det varit en sån dag! En buss har skrämt slag på yngste sonen. Jag har skrämt slag på ett litet barn. Och mobilen har skrämt slag på J!

Yngste sonen vaknade klockan halv sju i morse av en smäll som fick hela huset att skaka. En buss hade kört rakt in i huset och dragit fem bilar med sig. I full karriär hade den kört tvärs över hela motorvägen, igenom ett staket, över ännu en väg, krockat med en lyktstolpe, krossat fem bilar och föst den ena före sig rakt in i husets soprum.

Chauffören hade förmodligen dött bakom ratten och bussen hade då fått fria tyglar och löpte därmed amok. Som tur var fanns det inga passagerare i bussen.

Mitt i allt detta hade sonen en änglavakt utan dess like. Hans skruttiga ögonsten till bil klarade sig undan bussen med en enda ynklig liten decimeter. Hela parkeringen var full av glas och skrot och husdelar, men bilen hade inte fått så mycket som en skråma. Egentligen skulle sonen ha varit på parkeringen då i just den stunden, förmodligen backandes ut från parkeringen, om det inte hade varit för det där mötet han skulle på istället och som medförde att han kunde sova lite längre. Då hade det kunnat gå riktigt illa!

Jag för min del har skrämt slag på en liten flicka i si så där fyra års åldern. Jag har aldrig någonsin lyckats skrämma ett barn förut, så det här var en ny upplevelse för mig. Det var nästan… så jag… tog illa upp… faktiskt!

När jag vaknade i morse mådde jag ordentligt dåligt. Yrsel, värk i leder och muskler och en otäck trötthet. Benen bar mig knappt och pulsarna slog stenhårt inne i kroppen och i huden… ja överallt. Dessutom hade hjärnan rymt sin kos totalt. Att försöka använda någonting som inte fanns där var alltså lönlöst… meningslöst… ja helt enkelt hopplöst! Mitt utmattningssyndrom hade slagit till igen!

Solen sken i alla fall utanför fönstren och jag behövde handla lite. Så framåt middagstid tog jag på mig skorna och jackan och vandrade upp till affären.

Det var när jag ostadigt vandrade mot kassakön som den lilla flickan fick syn på mig. Hennes ögon blev runda av skräck när hon tittade på mig och sen hörde jag henne säga:

– Mamma! Jag tycker tanten är otäck!

Hon smet ut genom kassan som en liten rädd vessla. Och där stod jag… och hennes mamma… och försökte låtsas som ingenting.

Det kändes läskigt! Och jag undrade förundrat vad det var det hos  mig som hade skrämt henne så? Jag trodde nämligen inte att jag hade några sådana talanger.

När jag kom hem gick jag raka vägen till spegeln utan att ta av mig skor och jacka. Och då förstod jag!

Jag var brun runt ögonen och kritvit i ansiktet. Mina ögonvitor var blodröda av trötthet och otäckt blanka. Och så till detta, ett hår nästan lika vitt som ansiktet! 

Det stackars lilla barnet hade sett ett spöke! Hon kommer förmodligen att få svårt med sömnen ett tag framöver!

På kvällen tog vi en liten stillsam promenad, J och jag. Plötsligt gick varningslarmet för fartkameror igång i J:s byxficka! Vi hoppade högt båda två och tvärstannade.

– Gick du för fort? utbrast jag förvånat.

Men någon fartkamera såg vi inte någonstans! För säkerhets skull gick vi dock därefter myyyyycket sakta resten av vägen hem. Nu får vi väl se om vi får en böteslapp för fortpromenerande i brevlådan.

När man är trött behöver man sötsaker…

Efter två födelsedagskalas och en förkylning gör jag inget annat än äter sötsaker. Helt enkelt för att jag är dödstrött och kroppen skriker efter energi.

Alternativet är att sova. Men då skulle jag få sova dygnet runt. För så trött är jag! Det är så när man lider av kroniskt utmattningssyndrom. Man blir in till döden utmattad av ingenting! Och det varar lääääänge!

Jag som inte har haft något sötsakssug alls på lång tid, vill alltså inget annat nu än äta sötsaker. Frukt och grönsaker ska visst hjälpa. Sägs det! Men ack, det hjälper inte ett dugg här! Kroppen fortsätter att skrika efter godsaker hur mycket frukt och grönt jag än stoppar i mig. Och den där vikten som hade dalat så vackert… ja den börjar gå uppåt igen! Om det kan jag bara säga ett ord, men det är för fult för att skriva här.

Eftersom det bär mig emot att köpa godis i affären, gör jag istället mitt eget. Jag inbillar mig att det är åtminstone lite nyttigare. Häromdagen gjorde jag molusker och hör bara här; havregryn, kakao, kaffe! Tre ingredienser som är mirakulöst nyttiga för kroppen! Och ska man tro LCHF- förespråkarna så är ju smör också jättenyttigt, det stimulerar hjärnan på ett alldeles utmärkt sätt och gör en mätt och glad. Så molusker är inte bara godis! Det är nyttigt också! Eller hur? Det är det där med sockret….! Jag kan inte hitta någonstans att det är något nyttigt med det! Men det är tyvärr det och kakaon jag vill åt! Så man får ta det goda med det onda!

Här kommer receptet på molusker (för jag vill hemskt gärna ha någon med mig ner i sockerträsket):

Molusk

200 gr smör, 3,5 dl socker, knappt ½ dl starkt kaffe, 7 dl havregryn, 3 tsk vaniljsocker, knappt ½ dl kakao och cirka 200 gram mörk choklad.

Smula sönder havregrynen och blanda alla torra ingredienser. Rör i det rumsvarma smöret och tillsätt kaffet. Blanda till en jämn smet. Rulla ut degen till två längder och platta till rullarnas undersidor lite så att bitarna kan stå stadigt sedan. Lägg rullarna i kylen och låt dem stelna. Skär dem sedan tvärs över i 15-20 bitaqr. Doppa bitarnas undersidor och en bit upp på sidorna i smält choklad. Lägg dem på galler tills chokladen stelnat. Förvara dem i kylskåp (eller ät upp dom!!!).

Nu är det kört igen…

Jag orkar ingenting, är totalt slut! Benen bär mig knappt! Jag mår illa när jag rör mig! Det bränner i huden och värker överallt! Hjärnan är seg som kola! Det susar i öronen och jag hör dåligt. Jag orkar inte ens prata!

Nej, jag har inte feber! Nej, jag är inte förkyld! Det handlar inte om baciller och virus, utan om det jädra utmattningssyndromet igen.

Jag har inte gjort någonting, vad jag vet. Men det var tydligen för mycket ändå!

Jag ligger i min relaxfåtölj och tänker på allting som aldrig blir gjort här! Dammhögarna växer. Tvätthögarna växer. Diskbänken blir aldrig tömd. Det ligger grejer överallt.

Men sängen är i alla fall bäddad!

Nu tänker jag stänga ögonen igen och lyssna på tjutet i öronen!

Ha en bra dag! Och akta er för att bränna ut er!

Smakar det så kostar det

Ja, så var det dags då igen!

Efter en helg med min 17-åriga brorsdotter M, ligger jag här utslagen igen – illamående och matt, kan knappt röra mig!

Men en trevlig helg var det. Vi ägnade både lördagen och söndagen åt att göra julklappar! Vad vi gjorde är förstås hemligt, ifall någon av julklappsmottagarna skulle råka titta in här! Så mycket kan jag i alla fall säga, som att M aldrig någonsin tidigare tillbringat så många timmar på raken i ett kök! Och det utan att klaga! Så hennes julklappar är gjorda med möda!

Själv ska jag nu ta mig en bok och krypa tillbaka ner mellan lakanen.

Fortfarande utslagen

Ligger jag inte i sängen, så ligger jag i soffan. Jag är matt i hela kroppen, hjärtat slår hårt och huden brinner. Jag orkar ingenting!

Och jag som vill så mycket! Det är ju snart advent!

Och alla dessa människor som jag hade tänkt att ta hand om lite grann! Men nu klarar jag inte ens att ta hand om mig själv!

Allting ligger på is (i soffan, tillsammans med mig)… i väntan på att orken ska komma tillbaka.

Jag har börjat förstå nu att det största felet jag gör är att jag oftast tänker; det skulle vara bra för henne/honom och det skulle han/hon tycka om. Och så ordnar jag det för dessa människor.

Men jag glömmer tänka; vad mår jag bra av? Vad vill jag?

Vad jag mår bra av just nu är dock helt uppenbart, även för mig; Vila, sova, vila, sova…

Sen… när jag orkar stå på benen igen… ja då vill jag göra julklappar tillsammans med M (hon som är så rädd för Skrället).

Att det regnar ute gör inte ett dugg just nu – då känns det lättare att ligga här i soffan/sängen!

Utslagen… igen

Ibland är jag bara så otroligt dum! Jag borde ju ha förstått igår när jag var matt i benen att det var dags att varva ner ganska så rejält. Då hade jag kanske sluppit det som jag råkade ut för idag.

Men nej då.. jag bara skrattade åt mattheten och ställde mig och bakade tekakor på 1,5 liter mjölk!!!!

Idag har jag legat i sängen hela dagen. Yr så in i bänken! Och illamående så fort jag rör mig.

Jag hatar verkligen det här! Men det är bara att gilla läget!

Veckans strategi – vila

Egentligen är jag nog ingen strateg. Men sedan jag drabbades av utmattningssyndrom har jag tvingats att bli det. Annars skulle många viktiga saker få hända utan mig.

Till söndag ska vi åka till yngste sonen i Alingsås och det vill  jag inte missa. Så därför har jag, precis som Jönsonligan, en plan.

Så här ser alltså den här veckans strategi ut (och hittills har den hållit):

Måndag – Vila (vilket gick alldeles utmärkt eftersom jag inte orkade något annat).

Tisdag – Besöka mor och far (tog mig både dit och tillbaka). Det var en väldigt genomtänkt strategi att lägga det besöket tidigt i veckan, för det suger tyvärr ur mig väldigt mycket kraft.

Onsdag – Vila (bara skalat lite äpplen med Moster Huldas äppelskalare och hängt på tork, har svårt att se äpplena ligga och bli förstörda. Det är ju mat!).

Torsdag – Rulla chokladbollar till sonen, sittandes vid köksbordet. Sedan vila.

Fredag – Baka hallongrottor till sonen. Resten av dagen vila.

Lördag – Vila.

För en sån som mig innebär vila även att inte prata i telefonen (att prata innebär att jag måste koncentrera mig och det tar krafter), inte träffa någon, inte ha radion eller teven på, röra mig sakta, inte gå ens en stillsam promenad för till och med av det blir jag totalt utpumpad när jag är inne i sämre perioder. Ibland klarar jag inte ens av att läsa veckotidningar, för i dem hoppar man ju från ämne till ämne på varje sida och mår jag sämre går då hela stressmaskineriet igång på högvarv inne i mig. Då är det bättre att ta till en bok.

Ja, det är en underlig åkomma det här. Men det är skit samma! Man lär sig att leva med det! (Det vill säga om man får vara ifred med sitt liv och ingen drar och sliter i en. ”Utanförskapet” är liksom att föredra om man ska få någon slags kvalitet på livet och överleva.)

Och nu till chokladbollarna…

Det är så tungt!

Hur länge ska det ta den här gången innan världen slutar snurra?

Ibland tänker jag att; jag orkar inte längre!

Ibland är krafterna så totalt bortblåsta och symtomen så besvärande, så jag tappar livsgnistan! Så är det nu!

Jag vet att mina gamla föräldrar sitter och väntar på mig. Och jag tar mig inte dit! Jag vet att de behöver mig. Och jag kan inte hjälpa dem! Jag kan inte ens hjälpa mig själv! Och jag hatar det!

Minsta lilla orosmoment som dyker upp på min himmel fördjupar besvären. Och det får mig att känna mig som en B-människa. Varför tål jag inte lite oro och lite motstånd? Kanske för att jag har fått ta mer än jag har orkat redan! Det var ju därför jag brände ut mig! Jag har kämpat över min förmåga sedan jag var liten. Jag har varit så duktig, ”en drömmedarbetare” skrev min chef i mitt betyg. En dröm för andra och en mardröm för mig själv! (Och en mardröm för samhället! Såna som jag ska svältas ut, ska skämmas ihjäl, ska känna sig som en börda – och det gör jag, samhället har lyckats med sina intentioner!)

I tio år har jag levt med det här eländet! Och jag vänjer mig aldrig!

Förmodligen tar jag mig igenom det den här gången också. Men det är tungt, så himla tungt!