Jag ligger i min stol idag. Jag är totalt slut efter att ha umgåtts lite för mycket igår.
Det regnar ute! Trist, trist, trist! Lika trist som på insidan av min kropp! Där inne i mig verkar inget fungera riktigt som det ska.
För att roa mig själv lite har jag sökt på internet efter fakta om kronisk utmattning och här kommer ett litet axplock av vad jag hittade:
Likheten mellan ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) och kroniskt utmattningssyndrom är förvillande stort. Det är ofta svårt att avgöra vad som är vad och frågan är väl egentligen om det i många fall ens är möjligt.
Kroniskt trötthetssyndrom innebär störningar i det centrala nervsystemet, liksom i immunförsvar och hormonella system. Utöver långvarig, funktionsnedsättande utmattning, förekommer symptom som influensakänsla, feber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. Typiskt för sjukdomen är att patienterna försämras efter aktivitet.
Efter en ibland smygande debut kan symtomen förvärras men når som regel efter månader, ibland år, en platå. Man ser sällan spontanläkning. Tröttheten uppfattas av patienten som sjuklig och går inte att vila bort.
Symtomens allvarlighetsgrad kan variera över dygnet. Patienter kan tala om »utmattningskänsla«, »mental dimma« etc. Under sommaren och vid vistelse i varma länder kan vissa patienter uppleva lättnad av symtomen, medan andra inte tolererar värme och undviker solen under sommaren.
Efter minimal ansträngning kommer ofta värk, matthet och sjukdomskänsla av influensakaraktär, som kan finnas kvar i timmar, ibland flera dygn. Sjukdomsgraden varierar mycket, och karakteristiskt är att patienten kan få oväntade försämringsperioder då såväl fysisk som psykisk aktivitet är kraftigt reducerad. Försämringsperioder kan triggas av dålig sömn, infektioner eller annan stress, men de kan också komma spontant.
Många patienter klagar över minnesstörning och har även sökt minnesmottagning på grund av rädsla för demens. Någon överrepresentation av demenssjukdom har dock inte rapporterats hos patienter med ME/CFS.
Sömnrytmrubbning med ytlig sömn och frekventa uppvaknanden under natten är ofta funktionsstörande.
Sjukdomstillståndet reducerar såväl fysisk som psykisk aktivitet, och graden av funktionsstörning kan variera påtagligt. Vissa patienter kan klara arbete, medan andra har svårt att klara ens enkla sysslor i hemmet. Trots fysisk träning kan patienterna inte återvinna den fysiska kondition de hade före debuten. Intensiv träning kan ibland leda till temporär försämring.
Ibland reducerar syndromet patienternas arbetsförmåga i sådan grad att sjukersättning blir nödvändig. De ständigt återkommande, ofta kortvariga, försämringsperioder som patienterna erfar gör att de kan ha svårt att anpassa sig till en arbetsrutin. Framgångsrik rehabilitering kräver därför ofta en anställning med ett för individen anpassat arbete.
Klinisk erfarenhet pekar på att tidig diagnos kan innebära ett lindrigare sjukdomsförlopp. Detta kan bero på att patienterna med god information och omvårdnad bättre kan hantera sin sjukdom, men huruvida det genuina sjukdomsförloppet påverkas har inte säkert fastställts.
Behandling
En viktig uppgift i omhändertagandet av patienterna är att säkerställa diagnosen och ge information om symtomatologi och sjukdomsförlopp. Information till anhöriga är också av stor betydelse, eftersom patienterna kan se friska ut och inte ha några patologiska fynd vid medicinsk undersökning. Viktigt är också att bedöma grad av funktionsnedsättning.
Nästa steg i omhändertagandet är att utvärdera medicinsk och psykiatrisk samsjuklighet. Behandlingen måste nämligen inriktas mot symtomlindring, eftersom någon botande behandling inte finns. KBT (kognitiv beteendeterapi) kan vara av terapeutiskt värde. Denna psykoterapi försöker bl a få patienten att acceptera sin sjukdom och att förstå att komplicerade tekniska och laboratoriemässiga utredningar inte kan förväntas vara av värde. Patienterna måste lära sig att utnyttja den fysiska och psykiska energitillgång de har för att få optimal livskvalitet. Denna relativt enkla psykoterapi kan och bör ges redan i primärvården.
Fysisk träning är av värde, men alltför kraftig träning kan ge ökad värk och sjukdomskänsla, som kan finnas kvar flera dygn. Patienten måste själv finna rätt balans.
Någon bra farmakoterapi mot trötthet vid ME/CFS finns inte. Centralstimulerande medel har försökts, men evidens för terapeutiskt värde saknas. Eftersom psykiatrisk samsjuklighet kan finnas i form av depression, social fobi och ångest kan psykofarmaka ibland vara av värde för patienterna. Vid ME/CFS finns ofta värk i kroppen (inte minst efter fysisk ansträngning), vilken kan lindras med analgetika.
Sjukdomen är i dagsläget kronisk, men pågående biomedicinsk forskning ger hopp om förfinade undersökningsmetoder och potentiella behandlingar. En tidig diagnos och korrekt behandling och information om hanteringen av Kroniskt trötthetssyndrom är av stor vikt för att förhindra att den blir svårartad.